Juan Carlos Unzué y su ’equipo’, Personaje Social 2024 por lograr la Ley ELA

Cuando el diagnóstico truncó su vida se sintió perdido en una enfermedad para él desconocida. Entonces tuvo claro que su objetivo iba a ser darle visibilidad, para que no le sucediera lo mismo a las tres nuevas personas que son diagnosticadas cada día en España. Reunió en el Camp Nou en junio de 2020 a los periodistas que tantas veces le habían entrevistado y escuchado, en una sala de prensa cuyo discurso siempre había sido deportivo, para anunciar su enfermedad. En un gran acto de solidaridad y humanidad, aprovechando la popularidad que le daban sus más de 300 partidos de Liga en Primera División defendiendo las porterías de clubes como el Sevilla, el Osasuna, el Barcelona o el Tenerife o su papel como entrenador de porteros en el Barça de Frank Rijkaard o de Pep Guardiola, entre otras hazañas deportivas.

Igual de claro que tuvo hacer pública su enfermedad, porque “lo que no es visible no existe”, subraya, decidió que su relato no iba a tratar de él si no de un colectivo de unas 4.000 personas que padecen la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, por detrás del Alzheimer y el Parkinson.

“He querido contar el problema de la mayoría de los afectados. No he hablado en primera persona, sino con toda la información que tengo del colectivo”, nos explica mientras nos cuenta la cantidad de enfermos de ELA que ha conocido: “He ido a sus casas, hemos hablado por WhatsApp o por llamadas de teléfono. Les he preguntado cuáles eran sus problemas y qué necesitaban y de esa manera he podido mandar un mensaje público mucho más real”.

Un colectivo que se ha sentido “fuera del sistema” cuando ha sido diagnosticado con esta “cruda enfermedad” y que se ha visto sin ayudas para el cuidado en el domicilio. Un coste que comprende desde los 37.000 euros al año en el inicio de la enfermedad hasta los 114.000 en fases avanzadas, según la Fundación Luzón, que muchas familias no pueden asumir. O con unos tiempos para reconocer la dependencia que, en ocasiones, han llegado tarde o muy tarde, incluso cuando la persona había fallecido, según explicaba la diputada Sara Giménez, de Ciudadanos, cuando en 2021 elaboró la proposición de ley.

Una ley que llega con mucho retraso, porque en una enfermedad degenerativa que cada día se cobra la vida de tres afectados, el tiempo es precisamente algo que no sobra. “Nos ha costado entender esa falta de humanidad, la poca voluntad que han tenido durante un tiempo los políticos para sacar adelante esta ley”. Una norma, eso sí, por la que se sienten “satisfechos”, pues recoge los grandes reclamos que ha transmitido ConELA, la unión de asociaciones, fundaciones y colectivos de pacientes de ELA de España.

Los principales beneficios que recoge son, por ejemplo, el reconocimiento de la condición de dependencia o/y discapacidad en un plazo máximo de tres meses; la asignación de más recursos para cuidadores y sanitarios y formación especializada; atención continuada 24 horas para los enfermos en fase avanzada; mayores bonificaciones en la tarifa eléctrica para los pacientes dependientes de dispositivos electrónicos; acceso garantizado a ayudas técnicas como sillas de ruedas, comunicadores y otros aparatos que facilitan el día a día, o servicios de fisioterapia en el domicilio para retrasar el deterioro motor.

Unas ayudas que son fundamentales cuando la enfermedad, que tiene una media de supervivencia de entre tres y cinco años desde su diagnóstico, avanza hacia los últimos estadios, cuando a los enfermos se les realiza la traqueostomía y necesitan de acompañamiento durante las 24 horas del día. “Hay enfermos afectados con ELA que, queriendo vivir a pesar de todas las limitaciones que les genera la enfermedad, se sienten obligados a morir por un problema económico”, lamenta Unzué.

Un problema que viene a resolver una ley que, después de todo, ha puesto de acuerdo a todo el hemiciclo, que aprobó por unanimidad la norma el 23 de octubre de 2024; una ley que además se hace extensible a otras enfermedades neurodegenerativas similares.

Pero el camino, como decía Unzué, no ha sido fácil y él mismo reprendió a los políticos el día que un grupo de enfermos de ELA fueron al Congreso a exponerles su situación: “Me gustaría saber cuántos diputados hay en la sala”, preguntó a la vez que les hacía levantar la mano contando no más de cinco asistentes. “Me imagino que el resto de los diputados tendrían algo muy importante que hacer, porque hemos venido a su casa y sabéis lo que ha costado a muchos compañeros y compañeras estar hoy aquí, ya no solo económicamente si no de esfuerzo físico”, les recriminó. Un día con sabor amargo, un día de “absoluta decepción”, como explica, que se volvió a su favor, haciéndose viral: “Lo que es la vida, a veces una situación que parece negativa acaba consiguiendo algo que te beneficia”, reflexiona.

Retos para 2025

Con la ley recién salida del BOE, los retos para el nuevo año pasan por vigilar de cerca que se cumpla. Lo más urgente, explica Unzué, es que se dote de presupuesto suficiente para que se ejecute, para hacer llegar esas ayudas domiciliarias, pero también para contratar a equipos multiprofesionales para agilizar los trámites o formar a cuidadores para personas afectadas por la ELA. Y estar atentos para que la ley se aplique de manera regular en todas las comunidades de tal manera que un enfermo de ELA nacido en Barcelona o Madrid no tenga más ventajas que un navarro o andaluz, por ejemplo.

“La aprobación de la Ley es la base, pero desde mi punto de vista, y creo que lo pensamos todos los afectados, queda mucho trabajo por hacer”, subraya.

Una parte imprescindible en la que seguir insistiendo es precisamente la investigación de esta enfermedad de causa desconocida. La ley también guarda un capítulo para esto, creando una estructura específica en el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) que incluirá programas de investigación en ELA.

Mientras la inversión se garantiza por ley, Unzué, ha dedicado gran parte de su esfuerzo durante estos cinco años en los que ha ido perdiendo la movilidad de sus extremidades a recaudar fondos para su investigación.

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En agosto de 2022 organizó un partido benéfico entre el Barcelona, donde él fuera entrenador de porteros, y el Manchester United. No sin mucho esfuerzo, pues pandemia de por medio tuvo que posponerlo, pero sin parar hasta lograrlo. Recaudó 4,3 millones de euros, que destinó a la Fundación Luzón (Bizum solidario al 00808), quien creó una línea de ayudas con su nombre (Ayudas Unzué-Luzón) con las cuales se financian cuatro proyectos de investigación cada año (por un período de cinco años) evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. Hoy es patrono de honor de esta organización.

Pero, además, ha logrado con ese dinero un hito muy importante este 2024: la creación de un Registro Nacional de Pacientes de ELA. Esta base de datos común para todos los hospitales de España incluirá los datos clínicos de los afectados, lo que permite conocer mucho mejor la enfermedad y cuantificar el número real de pacientes de ELA en este país.

Unos méritos que se unen a la huella personal que está dejando en su círculo más cercano, y, por qué no decirlo, en una sociedad que ha empatizado con un colectivo hasta hace no tanto invisible: “En el momento que hemos contado con toda sinceridad la verdad y cruda realidad de lo que es la ELA, hemos visto a mucha gente concienciada y poniéndose de nuestro lado”, concluye un Unzué que todos coinciden en definirle como positivo, generoso y lleno de bondad. Un auténtico Personaje Social 2024 (Descarga aquí la versión PDF).

Los que lo conocen bien

María Unzué, hija de Juan Carlos Unzué

“Qué decir de mi padre. Lo que siento es pura admiración. Ya la sentía antes de que la ELA entrase en nuestras vidas, pero sin duda alguna lo que ha hecho y está haciendo a día de hoy es inexplicable. Deja un legado no solo a los que le rodean, sino a toda la sociedad. Gracias, papi, por dar a conocer
una enfermedad casi desconocida y por ayudar a través de tus palabras y acciones a tantas personas.

Te quiero, y como siempre nos dices, pese a las dificultades y obstáculos que te presenta la vida, vivir vale la pena”.

María José Arregui, presidenta de Fundación Luzón

“Nuestro patrono de honor es un líder que nos enseña el verdadero significado de la fortaleza. Es un símbolo de la lucha contra la adversidad. Su fortaleza interior lo ha llevado a enfrentar la ELA con una dignidad y una valentía que nos conmueve a todos.

Unzué ha sido fundamental para trasladar a la sociedad española y al poder político la necesidad de una Ley ELA, liderando con su presencia y sus palabras a todo un país. Es un verdadero privilegio tenerlo como patrono de honor de nuestra fundación. Además, y en paralelo, siempre ha apostado
por la investigación de esta enfermedad recaudando fondos de forma totalmente transparente a través de una agenda apretadísima de actos.

Su capacidad para motivar y unir a las personas lo convierte en un líder inspirador para todos aquellos que luchan por un mundo más justo y equitativo”.

María Elorza, mujer de Juan Carlos Unzué

“De Juan Carlos puedo decir mil cosas, pero si debo destacar una sola es su bondad. Es especial, siempre lo ha sido, y ahora mucho más. No dejo de admirarle por su forma de afrontar la vida, siempre estable en lo bueno y lo malo. Todo lo hace natural y facilita la vida a todos los que estamos a su alrededor.

Es un orgullo para mí compartir mi vida con él y sentir que está siendo una vida plena. Te quiero y admiro”.

Lola Dorado Calasanz, presidenta de ELA Extremadura

“Juan Carlos, compañero del alma, has sido un jugador excelente, pero nada comparable con la labor que estás haciendo en este equipo de gente de ELA. Tienes un corazón increíble, te admiro, te valoro y te digo: sigue haciendo por nosotros el papel que haces, dando a conocer y dejándote la piel.

Yo siempre digo que cuando nos damos, somos felices, y tú estás dando tanto que seguro estás pletórico de felicidad, porque estás haciendo por la ELA lo indecible.

Eres grande. Te quiero, Juan Carlos. Adelante, te mereces todo”.

Pilar Ojeda, viuda de José Antonio Moreno

“Al igual que Juan Carlos Unzué, José Antonio también fue portero de fútbol, lo admiraba como deportista, fue su ídolo; la ELA hizo que coincidieran. No se podía imaginar la sorpresa que le tenía preparada a través de una videollamada de casi una hora, con muchas emociones y sorpresas; fue al comienzo de la enfermedad.

A partir de ahí, Juan Carlos se da cuenta lo que supone para Moreno charlar con él. No había mejor medicina que compartir un rato con el míster y cuando bajaba a Sevilla, avisaba y no faltaron nunca esas cervecitas, comidas y cafés que alargan la vida. A Juan Carlos es imposible no admirarlo, tiene el don de la generosidad. Hasta el final estuvo pendiente de su amigo Moreno”.

Luis Rubén Checa, Eventos de ELA Extremadura

“Me nace la admiración de un portero guapete, que me parece buena gente; lo veo crecer en distintas etapas profesionales (2º entrenador de porteros, 1º entrenador de porteros, 1º entrenador, etc.). y sigue creciendo mi admiración.

La vida hace que nos conozcamos, a él, a su gran familia, la que ya tenía y la que ha formado su equipo; lo demás… se cuenta solo. Sí, es el hombre que me robó el corazón”.