Inclusión y equidad, asignaturas pendientes para niños con discapacidad del desarrollo

Unas decisiones políticas que deben basarse y orientarse en tratados existentes, con el fin de crear las condiciones necesarias para que niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo disfruten de una salud y una participación óptimas.

Tal y como destaca el informe, nos encontramos a medio camino del plazo fijado en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible y la comunidad mundial debe pasar de las palabras a los hechos.

El compromiso y la visión de los Gobiernos de “no dejar a nadie atrás” solo podrá alcanzarse si las aspiraciones y necesidades de los niños con discapacidades del desarrollo se consideran centrales en todos los esfuerzos pertinentes y se sitúan en el primer plano de las agendas de salud pública, desde los márgenes hasta la corriente principal, destaca el informe.

¿Qué son las discapacidades del desarrollo?

Las discapacidades del desarrollo se definen como una amplia categoría de trastornos que afectan el desarrollo típico de una persona en áreas como la capacidad cognitiva, la comunicación, la movilidad, las habilidades sociales y emocionales, y las habilidades de autocuidado.

Unas discapacidades que generalmente se manifiestan en la infancia o en la niñez temprana y tienden a perdurar durante toda la vida de la persona, y que son un problema común ya que, según las estimaciones, aproximadamente 316,8 millones de niños y adolescentes están afectados por trastornos de salud que contribuyen a estas discapacidades.

La epidemiología de las discapacidades del desarrollo es compleja y abarca varios aspectos, entre los que destacan la diversidad de condiciones de salud involucradas, la frecuente coexistencia de diferentes tipos de discapacidades en un individuo y la variabilidad en las fuentes de datos y métodos de estimación.

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Las cinco enfermedades más frecuentes que contribuyen a las discapacidades del desarrollo son la pérdida de audición, la discapacidad intelectual idiopática del desarrollo, el TDAH, la parálisis cerebral y la pérdida de visión.

Por su parte, las condiciones de salud que contribuyen a estas discapacidades son diversas, algunas tienen causas conocidas, mientras que otras permanecen en gran medida desconocidas. Factores genéticos, ambientales y epigenéticos pueden influir en el desarrollo neurológico.

Además, debido a diversos factores sociales agregados que afectan negativamente, las personas con discapacidades del desarrollo tienen un mayor riesgo de padecer problemas de salud como obesidad, diabetes, enfermedades cardíacas y trastornos mentales, así como un riesgo elevado de muerte prematura.

¿Cómo implementar cambios legales y políticos?

La Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre las Personas con Discapacidad proporcionan a los Gobiernos un marco para garantizar que los niños con discapacidades del desarrollo disfruten de sus derechos a la salud, el desarrollo y la participación sin discriminación.

Los principios clave de un enfoque basado en los derechos para la inclusión de los niños con discapacidades del desarrollo y la promoción de su salud se basan en:

• La no discriminación, respeto de la integridad física y mental e igualdad, incluida la igualdad en el acceso al aprendizaje temprano, la educación y la atención de alta calidad y en las oportunidades de crecer en entornos enriquecedores.
• El acceso integral y adopción de un “diseño universal” para garantizar que los servicios y productos puedan ser utilizados por todas las personas en la mayor medida posible.
• La independencia y la autonomía, proporcionando apoyo a los niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo para ayudarles a ser autónomos, preservar su identidad y tomar decisiones informadas sobre sus vidas y su atención sanitaria.
• La participación significativa y efectiva de los niños y jóvenes, facilitando su participación activa en la toma de decisiones y en los procesos para dar su consentimiento informado a las intervenciones.

El análisis de las políticas y el examen de las experiencias de los diferentes países reconocen sistemáticamente la existencia de una serie de obstáculos comunes que impiden a los gobiernos alcanzar los objetivos de sus políticas. Entre ellos se incluyen: la falta de coherencia en los marcos políticos; las listas de espera para acceder a los servicios, especialmente en los primeros años, y el apoyo inadecuado durante las transiciones y para los cuidadores.

Lamentablemente, ningún Gobierno nacional ha logrado aún el acceso universal a la atención sanitaria, el apoyo y los entornos inclusivos para los niños con discapacidades del desarrollo. Algunos países han logrado avances sustanciales en políticas y leyes específicas sobre los derechos de las personas con discapacidad, pero pocos tienen enfoques transversales e integrales que incluyan a los niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo.

El papel de los sistemas de atención debe transformarse 

Los servicios sanitarios desempeñan un rol importante en la vida de los niños con discapacidades del desarrollo y sus familias y son un elemento importante de un enfoque social multicomponente para mejorar el acceso a oportunidades y recursos para mejorar la salud y el bienestar.

Sin embargo, en todos los países, los niños y jóvenes con discapacidades del desarrollo tienen altos niveles de necesidades sanitarias no detectadas y no gestionadas. El retraso en el diagnóstico, las largas listas de espera, la imposibilidad de acceder a los servicios de atención y el elevado coste son factores que suelen retrasar el acceso al tratamiento.

Otros factores son la falta de información adecuada sobre los servicios por parte de los cuidadores, la estigmatización y los bajos niveles de alfabetización sobre las discapacidades del desarrollo. Además, existen lagunas en el acceso a las intervenciones tempranas y los servicios sanitarios dedicados suelen estar fragmentados y carecer de fondos suficientes.

Se considera que las barreras de acceso a la atención primaria, incluidas las barreras físicas y de actitud y el personal sin experiencia o con formación inadecuada, contribuyen a unos resultados sanitarios desiguales para los niños con discapacidades del desarrollo.

A su vez, las características clínicas heterogéneas de los trastornos del neurodesarrollo, la naturaleza crónica de las deficiencias y su intersección con factores familiares y socioeconómicos tienen implicaciones para la organización de la asistencia.

Las necesidades en constante evolución de estos niños y jóvenes requieren atención a varios niveles por parte de diferentes grupos y sistemas profesionales, dentro y fuera del sector sanitario. Por lo tanto, los itinerarios de atención deben desarrollarse y reforzarse teniendo en cuenta todos estos factores y sistemas relacionados, y deben basarse en la realidad que viven estos jóvenes.

Principios rectores para mejorar los sistemas de atención

El informe propone principios y prácticas clave para mejorar los sistemas de atención a niños con discapacidades del desarrollo. Uno de estos principios es el enfoque de doble vía, que busca eliminar barreras de acceso a servicios generales de salud y promoción de la salud, al mismo tiempo que ofrece atención comunitaria específica para satisfacer las necesidades individuales.

Además, se reconoce la utilidad de los enfoques de atención escalonada en la creación de sistemas de atención para estos niños. Este tipo de enfoque implica ofrecer opciones de tratamiento con diferentes niveles de intensidad y vincularlos mediante vías definidas, permitiendo a las familias acceder primero a tratamientos menos intensivos y recurrir a servicios más intensivos solo cuando sea necesario.

El contexto cultural y las creencias, así como la educación y alfabetización de jóvenes y cuidadores, son factores que pueden influir en la aceptación y eficacia de la intervención. Por lo tanto, es esencial adaptar los servicios y sistemas a las realidades locales y culturales.

En cuanto a las buenas prácticas, se destacan elementos comunes en los esfuerzos por eliminar prácticas perjudiciales y reducir el uso de coerción. Estos incluyen un liderazgo sólido basado en políticas nacionales, una supervisión rigurosa, formación del personal en la gestión de comportamientos difíciles y cambios en la actitud hacia el uso de sujeciones, que se consideran contraproducentes.

Otro aspecto relevante es la supervisión de la prescripción de medicamentos, ya que es común la prescripción inadecuada para el manejo de problemas de comportamiento en estos jóvenes.