Cuidados paliativos, la mano necesaria al final de la vida

En la actualidad, a nivel global, tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben.

Ese acceso insuficiente se debe a diversos problemas para atender la necesidad insatisfecha de asistencia paliativa, como el desconocimiento, entre los planificadores de políticas, los profesionales de la salud y el público, del concepto de asistencia paliativa y los beneficios que esta puede ofrecer a los pacientes y a los sistemas de salud.

La formación en cuidados paliativos es también escasa o nula entre los profesionales de la salud de muchos países, y tampoco existe un acceso suficiente de la población a analgésicos opiáceos que cumpla con las convenciones internacionales sobre acceso a medicamentos esenciales.

A lo anterior se suman en algunos casos los obstáculos culturales y sociales (tales como creencias sobre la muerte y el hecho de morir) y los errores de concepto sobre la asistencia paliativa, como que debe ser solo utilizada en las últimas semanas de vida o que un mejor acceso a los analgésicos opiáceos determinará un aumento de la toxicomanía.

Debido a que una asistencia paliativa temprana no solo mejora la calidad de vida de los pacientes, sino que además reduce las hospitalizaciones innecesarias y el uso de los servicios de salud, es de vital importancia una correcta y completa implantación de ese tipo de programas en todos los países.

¿En qué consisten los cuidados paliativos?

Por cuidados paliativos se entiende la atención holística activa de personas de todas las edades con graves sufrimientos relacionados con la salud debido a una enfermedad grave, y especialmente de aquellos que están cerca del final de la vida.

Los inicios históricos de este tipo de cuidados se dieron en los hospicios que las órdenes religiosas crearon en Inglaterra e Irlanda en el siglo XIX y que proporcionaban una atención básica a los enfermos y moribundos, aunque no fue hasta los años setenta del siglo pasado cuando la doctora Cicely Saunders promovió en Londres un primer centro médico dedicado a la atención de enfermos terminales que sería referencia para todo el mundo. Desde entonces, este tipo de cuidados se extendió rápidamente, primero por el mundo anglosajón, y luego por Europa y otros países.

El objetivo de estos cuidados es ayudar a los pacientes a vivir lo más plenamente posible hasta la muerte, facilitando una comunicación eficaz y ayudándoles a ellos y a sus familias a determinar los objetivos de la atención. No se pretende con estos cuidados acelerar ni posponer la muerte, sino afirmar la vida y reconocer la muerte como un proceso natural.

Dentro de los cuidados se incluye la prevención, la identificación temprana, la evaluación integral y el manejo de los problemas físicos, incluyendo el dolor y otros síntomas angustiantes, la angustia psicológica, la angustia espiritual y las necesidades sociales.

Siempre que sea posible, este tipo de cuidados deben estar basados en la evidencia y aplicarse, cuando sea necesario, junto con terapias modificadoras de la enfermedad para influir positivamente en su curso, siempre reconociendo y respetando los valores culturales y las creencias del paciente y la familia.

Pueden ser proporcionados en todos los entornos sanitarios (lugar de residencia e instituciones), en todos los niveles (desde el primario al terciario), y por profesionales con formación básica en cuidados paliativos, aunque, en los casos complejos, si el paciente requiere cuidados paliativos especializados estos deben ser prestados por un equipo multiprofesional.

La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera su aplicación en una etapa temprana del curso de la enfermedad.

Un tipo de cuidados que será más necesario en el futuro

En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.

Entender cómo evolucionarán las necesidades de este tipo de atención en el futuro es esencial para fundamentar acciones que alivien el sufrimiento de las personas enfermas y eviten el debilitamiento de los sistemas sanitarios, teniendo en cuenta además que los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal.

Es decir, todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a este tipo de cuidados.

Según un estudio de The Lancet realizado en 2019, se prevé que la incidencia mundial de sufrimiento grave relacionada con la salud y que requiere cuidados paliativos aumente entre 2016 y 2060, tanto en términos absolutos como relativos.

Concretamente, para 2060 se estima que 48 millones de personas (el 47% de todas las muertes a nivel mundial) morirán con graves sufrimientos relacionados con la salud, lo que representa un aumento del 87% respecto a los 26 millones de personas de 2016. El 83% de estas muertes se producirán en países de ingresos bajos y medios, y el sufrimiento grave relacionado con la salud aumentará en todas las regiones, con el mayor aumento proporcional en los países de bajos ingresos (155% de aumento entre 2016 y 2060).

A nivel mundial, el sufrimiento grave relacionado con la salud aumentará más rápidamente entre las personas de 70 años o más (183% de aumento entre 2016 y 2060). En términos absolutos, se verá impulsado por el aumento de las muertes por cáncer (16 millones de personas, un aumento del 109% entre 2016 y 2060), siendo la enfermedad con el mayor aumento proporcional de sufrimiento grave, y por demencia (6 millones de personas, 264% de aumento entre 2016 y 2060).

Por tanto, y en línea con lo señalado en este estudio, la acción global inmediata para integrar los cuidados paliativos en los sistemas sanitarios se ha convertido en un imperativo ético y económico.

Ante este panorama, la OMS está dirigiendo sus esfuerzos en estas esferas:

• Integración de los cuidados paliativos en todos los planes mundiales pertinentes de control de enfermedades y fortalecimiento de los sistemas de salud.
• Elaboración de directrices e instrumentos sobre cuidados paliativos integrados en todos los grupos de enfermedades y niveles de atención, que aborden los problemas éticos relacionados con el suministro de cuidados paliativos integrales.
• Respaldo a los Estados miembros a fin de que mejoren el acceso a medicamentos para cuidados paliativos, mediante el mejoramiento de los reglamentos y sistemas de suministro nacionales.
• Promoción de un acceso más amplio a cuidados paliativos para los niños (en colaboración con Unicef).
• Seguimiento mundial del acceso a los cuidados paliativos y evaluación del avance logrado en los programas de asistencia paliativa.
• Promoción del suministro de recursos adecuados para programas e investigaciones sobre cuidados paliativos, especialmente en países dotados de recursos escasos.
• Creación de modelos basados en pruebas sobre cuidados paliativos que sean eficaces en contextos de ingreso bajo e ingreso mediano.

El estado de los cuidados paliativos en España

Según datos del estudio Atlas of Palliative Care in Europe de 2019 realizado por el Programa Atlantes de la Universidad de Navarra, los principales países europeos han hecho grandes esfuerzos en los últimos años para aumentar sus servicios de cuidados paliativos y unidades especializadas para aliviar el dolor y el sufrimiento emocional de los pacientes y sus familias en la etapa final de su vida.

Sin embargo, España no había abierto ninguna instalación nueva desde 2013, y en algunas regiones incluso se habían reducido los recursos.

Este estancamiento en el desarrollo de los cuidados paliativos en España tiene un doble efecto. El número de servicios especializados es muy bajo, a pesar de que la demanda no deja de crecer por el envejecimiento de la población y el aumento de las muertes por enfermedades no transmisibles, y los recursos existentes están saturados.

A consecuencia de lo anterior, el servicio de cuidados paliativos que presta el sistema sanitario español está muy por debajo de la media europea, y desde 2013 ha descendido 20 puestos en el ranking que mide los servicios y unidades especializadas por cada 100.000 habitantes.

En 2013, España era el noveno país europeo en cuanto a servicios de cuidados paliativos en relación a su población y, de hecho, estaba entre el mejor 25%. En 2019, nuestro país ocupaba el puesto 31 de 49, con 0,6 unidades especializadas por cada 100.000 habitantes (siendo la media europea de 0,8) y estaba en el grupo de países entre los peores porcentajes, con una proporción de servicios muy similar a la de Rumanía, Georgia, República Checa y Letonia.

Desde entonces, y con la irrupción de la pandemia de coronavirus, la situación no ha mejorado y, a falta de una ley nacional al respecto de los cuidados paliativos, solo siete comunidades autónomas tienen sus propias normativas al respecto, lo cual genera una clara inequidad de actuaciones entre territorios.

Además, numerosos médicos coindicen en señalar que la recientemente Ley de Eutanasia no era prioritaria, siendo de mucha más urgencia una que regulase los cuidados paliativos.

Estos expertos defienden que con una adecuada ley de cuidados paliativos no sería necesario llegar a proceder a la eutanasia, ya que llegado el momento en el que se acerca el momento de la muerte, en la sedación paliativa se usan las dosis mínimas para conseguir disminuir la conciencia del enfermo y por tanto que no sufra, hasta que el fallecimiento se produzca en unas horas o días.

El Programa de Atención Integral, complemento a la atención pública

Fruto de su compromiso social, la Fundación ”la Caixa” lleva a cabo desde hace 12 años su Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.

A través de este programa, avalado por la OMS, se complementa la actuación de la Administración en el ámbito de los cuidados paliativos y la atención a los enfermos avanzados en España, sensibilizando a la sociedad para que conozca qué son los cuidados paliativos y entienda las peculiaridades del final de la vida, impulsando nuevas vías de actuación en el ámbito de los cuidados paliativos, y ofreciendo una atención integral a personas con enfermedades avanzadas y sus familias.

Desde sus inicios en 2009, se han atendido a más de 150.000 pacientes con enfermedades avanzadas y 200.000 familiares, y ante la realidad derivada del confinamiento y la situación pandémica, el Programa se ha ampliado y extendido hasta un total de 113 residencias de personas mayores de toda España.

Para el subdirector general de la Fundación ”la Caixa”, Marc Simón, “hoy es más necesario que nunca un modelo de atención centrado en la persona y que proporcione soporte a los residentes y a sus familiares, así como a los profesionales y organizaciones”.

Dentro del Programa y mediante el trabajo de profesionales de los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), se ofrece intervención psicológica, social y espiritual que complementa la asistencia sanitaria para conseguir una atención integral.

Estos EAPS están formados por más de 230 psicólogos, trabajadores sociales, enfermeros, médicos, agentes pastorales, y más de mil personas voluntarias que actúan en 132 hospitales de toda España y 133 unidades de apoyo domiciliario.

Además de la propia atención psicosocial, se ofrece soporte a profesionales sanitarios dando apoyo en temas como la comunicación en situaciones difíciles y la gestión del estrés, y también se integra en los equipos a voluntarios, denominados “compañeros del alma” que acompañan, añaden valores humanos y complementan la atención al final de la vida.

Mediante la Escuela de Cuidadores, se transmiten los valores esenciales del cuidado, y se pone a disposición de los cuidadores no profesionales y voluntarios conocimientos, técnicas y habilidades para acompañar con calidad a las personas que se encuentran en situación de enfermedad avanzada o final de vida.

La Fundación ”la Caixa” también ofrece los denominados EspacioCaixa, lugares pensados especialmente para que las personas que están ingresadas y sus familiares puedan relajarse, descansar, disponer de intimidad en un entorno tranquilo y acogedor y sentirse como en casa.

Estos espacios, ubicados en cinco centros sanitarios, mejoran la calidad de vida de las personas enfermas y sus familiares y en ellos también se realizan actividades que potencian la comunicación, la relajación, la creación, el recuerdo o la meditación.

La divulgación sobre cuidados paliativos también entra dentro de las acciones realizadas por la Fundación ”la Caixa” y a través de su web pone a disposición de todo el público los recursos, guías y material divulgativo utilizado en el Programa de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas.

Por ejemplo, se pueden encontrar manuales para la intervención psicológica, social y espiritual o directorios de recursos en las áreas de actuación de los EAPS.

Por su parte, la publicación En primera persona pretende ofrecer periódicamente una visión global, pero también personalizada mediante testimonios, de la realidad del Programa de Atención Integral. Con una periodicidad cuatrimestral, sus páginas sirven para conocer las novedades, las caras y los retos que hay detrás de esta iniciativa que busca complementar la labor de los equipos del sistema sanitario.