Nace el primer espacio abierto de datos sobre cáncer en España

Ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre cáncer, esta iniciativa surge para impulsar la equidad en el abordaje de la enfermedad en todo el territorio mejorando el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible. Estas carencias dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.

Promovida por la AECC, el objetivo de ‘Más Datos Cáncer’, en el que participan 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes, es generar un modelo integrado de conocimiento en esta enfermedad que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.

Se trata de una herramienta dinámica que analiza la evolución de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, de forma comparable, lo que permitirá trabajar de forma coordinada con las Administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.

El espacio estará accesible a toda la ciudadanía a través de una plataforma web, fomentando la accesibilidad y el empoderamiento de la sociedad mediante información clara y comprensible, según explican sus promotores.

Tal y como afirma Ramón Reyes, presidente de la Asociación Española contra el Cáncer, “este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España. Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades.”

Las 24 entidades que forman parte de ‘Más Datos Cáncer’ señalan la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas Administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España y, en concreto, solicitan:

1.  La priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento que tenemos sobre los indicadores del itinerario del paciente.

2.  Garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible para empoderar a la ciudadanía. Ofrecer información accesible y veraz promueve la adopción de decisiones informadas y fomenta la conciencia social.

3.  Garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que medimos es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.

Desde la AECC afirman que ‘Más Datos Cáncer’ debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantiza el acceso y la integración de datos, de forma que nos permite profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz, lo que se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia.